Symptom för Dysmeli
Symtom vid dysmeli
Dysmeli uppstår under fosterstadiet och barnet föds med skador på en eller flera extremiteter. Det är vanligare med skadade armar än ben. Skadan sitter oftast långt ut på extremiteten, till exempel kan handen eller foten saknas.
Typen av skador delas in i två grupper:
Transversella skador går på tvären så att till exempel hela armen eller yttersta delen av armen och handen saknas.
Longitudinella skador innebär att ena skelettbenet i armarnas eller benens längdriktning saknas.
Behandling för Dysmeli
Sök vård
Du som fått ett barn med dysmeli ska redan under tiden på BB ha möjlighet att komma i kontakt med ett speciellt dysmeliteam.
I behandlingsteamet ingår barnortoped, barnläkare, handkirurg, ortopedingenjör, sjukgymnast och arbetsterapeut.
På en del sjukhus fungerar kontakten med dysmeliteamet automatiskt, på andra ställen kan du själv behöva be vårdpersonalen hjälpa dig.
Undersökning vid dysmeli
Beroende på var skadan sitter och på dess omfattning gör barnläkare en bedömning av skadan, barnets neurologiska utveckling och vilken hjälp barnet behöver för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.
Behandling vid dysmeli
Hjälpmedel, proteser och träning
Protes är ett vanligt hjälpmedel för barn och vuxna som saknar en del av armen och hela handen eller en del av benet och foten. I vissa fall kan operation vara nödvändig för att förbättra funktionsförmågan, till exempel för att skapa ett grepp eller korrigera en felställning av foten.
Behandling vid dysmeli innebär också olika typer av träning för att träna upp styrka och smidighet i musklerna eller för att utföra rörelser och aktiviteter på ett annorlunda sätt. Olika hjälpmedel kan också underlätta vardagen för barn och vuxna med dysmeli.
Vuxna personer med dysmeli på arm eller hand eller som amputerat dessa behandlas på Armprotesenheten Röda Korsets Sjukhus. På Röda Korsets Sjukhus finns även en gåskola där vuxna med benproteser kan få hjälp att träna med protesen. Där finns också ett habiliterings- och kunskapscenter för personer som har flera skadade extremiteter, så kallade multipla extremitetsskador (EX-center).
Sjukdomen Dysmeli
Dysmeli är ett medfött funktionstillstånd med skador på en eller flera extremiteter, det vill säga armar eller ben. Orsaken till att barn i dag föds med dysmeli är okänd, men ärftlighet kan spela in. Behandling är ofta operation, träning och hjälpmedel. Föräldrar som får barn med dysmeli får kontakt med särskilda behandlingsgrupper redan på BB.
Dysmeli betyder att man saknar delar av armen, handen, benet eller foten eller att man helt saknar arm eller ben. I Sverige föds cirka 60 barn per år med dysmeli.
Man vet inte varför barn i dag föds med dysmeli, men ärftlighet kan spela in.
I början av 1960-talet föddes cirka 150 barn i Sverige med missbildade armar och ben. Orsaken var att deras mammor under graviditeten fått läkemedlet Neurosedyn. Man har inte funnit något samband mellan läkemedelsbiverkning och de barn som idag föds med dysmeli.
Föräldrar som får barn med dysmeli har möjlighet att få kontakt med dysmeliteamet redan på BB eller under de första månaderna.
