Ryggmärgsbråck

Symptom för Ryggmärgsbråck

Muskelsvaghet
Sämre matlust
Diarré
Förstoppning
Värk, Rygg

Symtom på ryggmärgsbråck
Hos en person med ryggmärgsbråck är nerverna som går ut från ryggmärgen på platsen för samt nedanför bråcket helt eller delvis förstörda. Det leder till muskelsvaghet och/eller förlamning och därmed olika grader av rörelsehinder hos den drabbade. Bråckets placering på ryggraden avgör vilka muskler som berörs. Ju högre upp bråcket sitter, desto svårare symtom får barnet. Risken är också större för att hjärnan ska påverkas.

Vid ryggmärgsbråck som sitter högt upp på ryggraden är det vanligt att barnet föds med felställningar i höfterna, fötterna och ryggen. Det finns också ökad risk för klumpfot. Många av dem som har ryggmärgsbråck behöver skenor och andra ortopedtekniska hjälpmedel. Även ortopediska operationer kan behövas.

Personer med ryggmärgsbråck har också nedsatt känsel i de muskelsvaga områdena. När förmågan att känna smärta är nedsatt ökar risken för att man ska skada sig.

Urinblåsan fungerar oftast sämre hos den som fötts med ryggmärgsbråck. Det innebär en ökad risk för urinvägsinfektioner och kan leda till nedsatt njurfunktion. Urinläckage är vanligt och ofta kan man inte kissa själv utan behöver tömma urinblåsan med hjälp av en kateter. Dessutom är det vanligt att tarmen inklusive slutmuskeln inte fungerar som den ska. Det kan innebära att man ständigt är förstoppad och även har svårt att hålla tätt.

Över 80 procent av alla barn som föds med ryggmärgsbråck utvecklar vattenskalle, hydrocefalus. Då samlas för mycket vätska i hjärnan så att trycket där ökar.

Skador i hjärnan som hänger samman med ryggmärgsbråck kan exempelvis innebära att den drabbade får svårt att orientera sig, tolka det som händer, ta egna initivativ och behålla uppmärksamheten.

Barn med ryggmärgsbråck och vattenskalle stöter ofta på svårigheter i skolan när det gäller språk- och läsförståelse samt matematik.

Många av dem som lider av ryggmärgsbråck och vattenskalle har problem med synen. Det kan till exempel handla om skelning, brytningsfel eller svårigheter att bedöma avstånd.

De som fötts med ryggmärgsbråck utvecklar lätt överkänsklighet mot latex (gummi). Det gäller särskilt dem som genomgått flera operationer. Man kan förebygga latexallergi genom att undvika kontakt med produkter som innehåller latex, som till exempel vissa nappar eller nappflaskor. Alla operationer som en patient med ryggmärgsbråck genomgår måste vara latexfria. Det gäller under hela livet. Sjukvårdspersonalen som deltar i operationen ska till exempel inte använda handskar av latex.

Sjukdomen Ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen som kan leda till fysisk och psykisk funktionsnedsättning. I de fall då ryggmärgsbråcket inte täcks av hud opereras barnet inom två till tre dygn efter förlossningen. För att minska risken för ryggmärgsbråck rekommenderas kvinnor som vill bli gravida att ta B-vitaminet folsyra.

Ryggradskanalen är det rör som bildas av de ihåliga ryggkotorna i ryggraden. I ryggradskanalen finns ryggmärgen, som förmedlar nervimpulser mellan hjärnan och den övriga kroppen.

Om ryggradskanalen inte sluts som den ska under fosterstadiet kan outvecklad ryggmärg, ryggmärgshinnor och nervtrådar hamna utanför ryggraden i en så kallad bråcksäck och nervfunktionen skadas. Om bråcket inte täcks av hud kan ryggmärgen lätt bli skadad, uttorkad och infekterad efter födseln.

Bråcket kan finnas var som helst utmed ryggraden, från nacken ner till svanskotorna, men vanligast är att det sitter i ryggslutet.

Ryggmärgsbråcket uppstår under fosterstadiets tredje och fjärde vecka. Orsaken är inte helt klarlagd, men studier har visat att ryggmärgsbråck till viss del är ärftligt.

Ryggmärgsbråck kan ofta upptäckas vid den ultraljudsundersökning som alla gravida kvinnor erbjuds i graviditetsvecka 17-20, men det är inte säkert att bråcket syns vid undersökningen.

I Sverige föds varje år cirka 20-30 barn med ryggmärgsbråck.

Behandling för Ryggmärgsbråck

Förebygg ryggmärgsbråck
Internationella studier har visat att B-vitaminet folsyra minskar risken för ryggmärgsbråck. Därför rekommenderas numera kvinnor som vill bli gravida ett dagligt intag av folsyratabletter, som finns att köpa receptfritt på apoteket.

Kvinnor som tidigare har fött ett barn med ryggmärgsbråck ska inför en ny graviditet, i samråd med sin läkare, behandlas med en högre dos folsyra. De bör kontrolleras på specialistmödravård med extra ultraljudsundersökningar.

Behandling av ryggmärgsbråck
När ryggmärgsbråcket inte är täckt av hud opereras det inom barnets två till tre första levnadsdygn. Är bråcket helt täckt av hud är det inte så bråttom med operation.

Om barnet har vattenskalle, hydrocefalus, opereras en så kallad shunt in. Det är en slang med ventil som leder bort vätskan från hjärnans hålrum ner i buken. Där sugs vätskan upp av bukhinnan.

Det är viktigt med en tidig bedömning av barnets förmågor och att barnet vid behov får stimulans och träning redan under förskoleåldern. Inför skolstarten (6-årsverksamheten) bör en psykologisk bedömning göras för att kartlägga barnets starka och svaga sidor så att undervisningen kan läggas upp på bästa vis. En ny bedömning bör göras inför byte av stadium i skolan, till exempel från låg- till mellanstadiet. De flesta barn med ryggmärgsbråck går i vanlig skola men kan behöva extra stöd, både med praktiska saker och inlärning.

Att leva med ryggmärgsbråck
Den som har ryggmärgsbråck behöver ha regelbundna kontakter med hälso- och sjukvården under hela sitt liv. Man behöver oftast gå på olika kontroller och kan behöva genomgå operationer.

För att uppnå maximal självständighet är det också viktigt med regelbunden fysisk träning och att träna på olika aktiviteter i det dagliga livet.

Dessutom är det viktigt med regelbunden bedömning av sjukgymnast för att upptäcka eventuella nytillkomna besvär som kanske behöver utredas och behandlas. De allra flesta har regelbunden kontakt med sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator via barnhabiliteringen under hela uppväxten.

Hur pass självständigt en vuxen person med ryggmärgsbråck klarar av att leva beror på graden av funktionsnedsättning. Den som har en mindre funktionsnedsättning kan klara av att sköta sig själv och hushållet på egen hand, medan andra kan behöva praktisk hjälp av anhöriga, hemtjänst och personliga assistenter.

Svårigheter att lära sig nya saker och ta egna initiativ kan göra arbetslivet problematiskt för den som har ryggmärgsbråck, men vissa klarar av att sköta ett arbete, om än inte alltid på heltid.

Nyheter